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선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘고, 목 길이만 18cm를 넘는 우크라이나 한 여성이 자신의 모습이 자랑스럽다고 말해 잔잔한 감동을 주고 있다.
구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트루리’에 최근 공개된 영상 게시물에 따르면 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바는 큰 키에 팔과 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다.
미국의 16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다.
5000명 중 1명이 마르판 증후군의 영향을 받는 것으로 추정된다. 심장과 관련된 합병증은 환자의 기대 수명을 단축시키지만 조기 진단과 적절한 치료를 통해 정상적인 생활을 영위 할 수 있는 것으로 알려지고 있다.
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그가 비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세로, 뼈가 급속히 성장해 관절통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위의 시선이 부끄러웠지만 16세가 되면서 다른 사람들과 다르다는 점이 오히려 멋지다는 생각으로 자신의 외모에 긍정적인 생각을 하게 됐다.
하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다.
그는 주변에서 어떻게 하면 당신과 같이 키가 클 수 있느냐는 질문을 많이 받지만 자신도 몰라 답답하다고 웃었다.
그는 “난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다. 그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다.
출처 : 뉴스1 박형기 기자 / 사진=유튜브 트루리 화면 캡쳐
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